• ברוכים הבאים לאוסראלים - אתר הבית לישראלים באוסטרליה בע

שולחן השפע של איימי

שולחן השפע של איימי

טל וקייט, הורים לילדה עם תסמונת נדירה, החליטו להפסיק להיות קורבן. סיפור מרגש על זוג ישראלים החיים באוסטרליה, על אומץ ואופטימיות (וגם על מוזלי)

איימי וייס היא ילדה מקסימה בת 10, מלאת שמחת חיים והומור מיוחד, הלוקה בתסמונת גנטית נדירה בשם “רובינשטיין-טייבי”. קייט, אמא של איימי, נולדה באנגליה, ובעת ביקור בישראל פגשה את טל (לשניים שם משפחה זהה, וייס, עוד מלפני הנישואין). לאוסטרליה הגיעו השניים כזוג נשוי בשנת 2000 בתוכנית חילופי הסטודנטים “סלע”. טל למד כאן הנדסת תוכנה וקייט התחילה לעבוד. התוכניות לטיול הגדול אחרי הלימודים השתנו כשקייט נכנסה להריון.

המסע הארוך והמפרך

“אחרי כמה חודשים היתה לי תחושת בטן שמשהו לא בסדר”, מספר טל. האחות שהנחתה את קורס ההכנה ללידה אמרה להם: “אני לא מרגישה את התינוק והבטן שלך קצת קטנה. הרופאים לא גילו את זה, אלא אנחנו”. קייט היתה כבר אחרי מחצית תקופת ההריון ולא היה ניתן מבחינה חוקית לעשות הפלה.

איימי נולדה במשקל 1 ק”ג בלבד, לפני הזמן ובניתוח קיסרי, אחרי שהעובר כבר היה במצוקה. טל משחזר בפרוטרוט את ההרגשה באותו רגע: “כשהוציאו אותה, הייתי בשוק. היא נראתה כמו שאף פעם לא דמיינתי לעצמי שתינוק נראה. בגלל שהיתה מאוד קטנה וגם נולדה לפני הזמן, היא נראתה יותר כמו חייזר מאשר אדם. היא היתה שלד עצמות, עם עיניים בולטות ועור שצמוד לעצמות “. בעודה באינקובטור, “הבטתי עליה וידעתי שהולך להיות לנו מסע ארוך מאוד ומפרך וכל החיים ישתנו מאותו רגע. זה היה כמו שאתה חוטף מכה ממשהו, בלי שאתה יודע מה היכה בך”.

“אף אחד לא ידע להגיד לנו מה הבעיה של איימי”. למעשה, האבחון של המחלה הגנטית של איימי נמשך חמש שנים ארוכות. “היינו בחשיכה. באיזשהו שלב כבר הפסקנו לנסות לחפש”, מספר טל בכאב, כשהוא מזכיר רופאים שמשנים כל הזמן דיאגנוזות ואחרי כל אבחון הכניסו אותם למערבולת רגשית. “אתה ישר רץ לאינטרנט ובודק מה יש לה, והאם היא תחיה רק 5 או 10 שנים ואיפה יהיו לה מומים”. בסופו של דבר הם החליטו לרכז את המאמצים בקידום ההתפתחות של איימי עוד לפני שהתברר במדויק ממה היא סובלת. “ככל שהיא גדלה, הפער ההתפתחותי בינה לבין בני גילה הלך והפך יותר קיצוני. כשילדים אחרים זחלו או הלכו, איימי עוד ישבה; כשאחרים חייכו, אצלה זה היה אחרי הרבה חודשים. זה עדיין המצב”.

לבסוף אובחנה איימי בתסמונת “רובינשטיין-טייבי”. התסמונת מופיעה ב-1 ל-300,000 לידות, והיא מתאפיינת בתווי פנים ומאפיינים גופניים מסוימים, בלקויי למידה ובקשת רחבה של לקויים אחרים השונה לגבי כל אחד מהלוקים בה. בנוסף, קיים סיכון גבוה יותר ללקות במחלות קשות. מידת העצמאות של איימי בעתיד לא ברורה, כשאין ודאות אם תוכל לפתח יכולות בסיסיות כמו התלבשות, קריאה וכתיבה ואחרות. במילים אחרות, הורים לילדים אלו צריכים להיערך למצב בו ילדיהם תלותיים באחרים כל חייהם.

בצד הקשיים, “היא ילדה סופר שמחה, שאוהבת את החיים, בייחוד מוזיקה וריקודים, ובגדים”, מעיד טל. כמו כן, ייתכן שכמו לילדים אחרים במצבה, לאיימי יש יכולות מיוחדות. לאיימי ייתכן שיש זכרון ויזואלי יוצא דופן, בפרט בהקשר לבגדים. טל מספר כיצד היא יכולה לזהות אדם שלא ראתה זמן ארוך ולספר פרט ויזואלי מהבגדים שלה מהפגישה עימו. כיום מדברים העוסקים בתחום על אנשים עם “יכולות שונות”Dif-abilities)  ) במקום התוית השלילית בלבד של “מוגבלויות” (Disabilities).

להיות הארכיטקטים של החיים שלנו

הצטרפותה של איימי למשפחה הכריחה את טל וקייט להתמודדויות חדשות גם בתחום המקצועי. השניים עבדו שעות ארוכות במשרות ניהוליות ותובעניות במכירות ובהייטק. אך איימי נזקקהTable of Plenty-Hot or Cold לטיפול מיוחד ולביקורים תכופים אצל מומחים. בנוסף, בגלל מערכת החיסון החלשה שלה, היא חלתה בתדירות גבוהה יותר ולאורך זמן ארוך כל פעם. “בשלב ההתחלתי חיפשנו כל הזמן פתרונות. אבל ת’כלס, קייט הפסיקה להופיע בעבודה כמעט”. למעשה, מסביר טל, פתאום “אתה נדחק החוצה ולא יכול לעשות דברים שעשית בעבר. קייט מצאה את עצמה בחוץ, עם מחשבות של ‘מה יהיה עכשיו עם תינוקת שלא ממש מגיבה אלי’ “. שלוש השנים הראשונות היו קשות במיוחד, שכן התקשורת עם איימי היתה מוגבלת מאוד.

במקביל, גם טל עבר שלבים שונים של התמודדות עם תחושת קורבן, כעס, ושאלות של “למה זה קרה לי?”. “היו לי תוכניות אחרות לחיים, ופתאום הכל השתנה לי, ואני מרגיש כמו בכלוב”. ואם זה לא מספיק, נוצר גם סוג של בידוד חברתי. “היה גם שלב שלא יכולנו לראות חברים בגלל ההתנהגות של איימי” או אפילו לצאת החוצה למקומות בילוי או לקניונים. אבל בסופו של דבר החליט טל, “שאני מפסיק להאשים דברים שקרו לי בחיים על זה [המחלה של איימי – ר.פ.], שלא אתן לזה להכתיב לי את החיים ואקח שליטה על מי בעצם מעצב אותם. שום דבר לא השתנה, ואני עדיין הארכיטקט של החיים שלי”.

ההחלטה לקחת שליטה על החיים והאומץ של טל וקייט התבטאה גם בלידתו של איתן, אחיה של איימי, אחרי חמש שנים לא פשוטות. “ככל שאיימי גדלה, לא היתה לנו חוויה של לגדל ילד רגיל. והתחילו גם שיקולים שהם כמעט כלכליים – מה יהיה כשאנחנו [ההורים – ר.פ.] לא נהיה פה, מי ידאג לה?”. החששות לגבי בריאותו של הילד הבא עמדו ברקע. “דיברנו עם חברים עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים, שהמליצו לנו לנסות שוב. הרופאים הרגיעו שהפעם זה יהיה ילד רגיל. פחדנו מאוד, הלכנו לרפואה פרטית ובאמת הכל הלך חלק ובלי בעיה”.

אחרי שנדחקה החוצה מהעבודה בגלל אורח החיים שנדרש ממנה בשל הטיפול באיימי, “התחיל להתבשל הנושא של לפתוח עסק וליצור אקולוגיה שמתאימה מבחינת הכנסה, וגם להיות אמא ולנהל אורח חיים של משפחה וגם עבודה, וגם לנסות לתת ביטוי לצורך שלך לעצמך”. תחום מזון הבריאות, מוזלי ותבלינים, תמיד עניין את קייט (“ואף פעם לא עניין אותי”, מוסיף טל בהומור, “אני פחות או יותר יודע לעשות חביתה וזהו, וגם זה לא מי יודע מה”). הם לא עשו ניתוח שוק מראש או זיהו הזדמנות עסקית, “זה פשוט משהו שקייט התחברה אליו עוד לפני שהיו לנו ילדים”.

אחרי שאיתן נולד עזב טל משרה שחייבה אותו בנסיעות רבות והקשתה מאוד על קייט לפתח עסק. “החלטנו שנעשה את זה ברצינות ונשלב בתוך זה דברים שאנחנו רוצים לקדם בעולם. כל הרעיון שאם אנחנו כבר עושים משהו שאנחנו מתחייבים אליו, אז ננסה גם באותו זמן לקדם את הדברים הנוגעים לעולם החדש שנפתח לפנינו של המוגבלויות, שבכלל לא היינו מודעים אליו”.

כך נולדה Table of Plenty (“שולחן השפע”) – מוזלי טעימים מאוד ותבלינים (בעיקר דוחה) במגוון טעמים אותם ניתן למצוא בסופרמקרטים. במטבח הפרטי בבית שוקדים השניים על פיתוח מוצרים חדשים ומפתיעים. לצד תמונתה של קייט, מופיע בקיצור גם הסיפור האישי על העטיפה ואי אפשר שלא להתרגש כל פעם מחדש כשקוראים אותו.

ילד מיוחד = הזדמנות מיוחדת

במסגרת הטיפולים והיום יום של איימי פגשו טל וקייט הורים לילדים עם מוגבלויות שונות. “כילד הייתי מנתק את עצמי מילדים עם מוגבלויות”, מציין טל, “וזה לא היה חלק מהחיים שלי בשום צורה”. עכשיו הם הכירו זוגות עם כמה ילדים בעלי מוגבלויות, ולמדו על הצרכים של ילדים כאלו ועוד קשת רחבה של תחומים נפתחה בפניהם. עלה הרעיון לחבר את עסק המזון עם עזרה לקהילה של האנשים עם מוגבלויות. “תמיד היתה לנו שאיפה, והיא עדיין מאוד חזקה, של להשאיר מורשת, של לתרום ולעשות דברים שהם מעבר לעצמו, שקיימת בכל בן אדם אפשהו, אך הולכת לאיבוד ביום יום. חלק מהפילוסופיה שלנו, היא לשלב את זה [הרצון לתרום – ר.פ.] כחלק אינטגרלי בעסק ואם נצליח נהפוך את זה לכלי לתת חזרה”.

זה הרקע לשיתוף הפעולה של Table of Plenty עם ארגונים של אנשים עם מוגבלויות (ששמותיהם מתנוססים על העטיפה של המוצרים) המהווים חלק מתהליך הייצור מראשית הקמת העסק ועד היום הזה. בהקשר זה, טל מצטט את המוטו שלהם: “Nutrition is the foundation of healthy life, and giving back to the community is the foundation of a fulfilling life” (בתרגום חופשי: “תזונה היא היסוד לחיי בריאות, ומתן לקהילה הוא היסוד לחיים בעלי משמעות”).

בסיפור יש גם הרבה “נקודות ישראליות”, כהגדרת טל. למרות שהעסק קיים רק שנים מועטות, טל מעיד על השפעה של ממש על התעשיה בתחום ועל מתחרים גדולים. חלק גדול מהיכולת הזו מייחס טל לישראליות, ל”חוצפה הישראלית”, להרגשה ש”לא ניתן לעצור אותנו”, לתעוזה וליזמות, “שתמיד היתה חלק מההוויה הישראלית”.

ויש להם גם חזון לעתיד לנסות ולשנות משהו בסביבה הפחות מתקדמת של אוסטרליה בהקשר למוגבלויות. לשם כך טל וקייט החלו לפעול מול יזמים ותורמים פוטנציאלים להקמת מפעל תעשייה המשלב אנשים עם מוגבלויות בשוק העבודה. הרעיון הוא להציע אלטרנטיבה עסקית למפעלים קיימים, שמרביתם ממשלתיים ואינם מבינים את המציאות העסקית, וגם לאפשר מקומות עבודה מתקדמים עם מגוון רחב יותר של עבודות לבעלי צרכים מיוחדים. מבחינה עסקית, חברות ענק באוסטרליה, דוגמת רשתות הסופרמקרטים, יוכלו לייצר את המותגים העצמיים במפעל כזה בעלויות משתלמות יותר.

במקביל, עוסקים השניים בנושא הדיור לאנשים עם מוגבלויות. ההשראה לעיסוק בנושא הגיעה גם בעקבות ביקור בישראל, שם קיימת מודעות והבנה גדולה לנושא בכלל ובפרט לגבי דיור ארוך טווח לאנשים עם צרכים מיוחדים, שהוא מהמתקדמים בעולם. “חזרנו משם בתחושת גאווה מאוד חזקה לגבי ישראל”, מספר טל. מנגד, בהיעדר גוף ממשלתי מתאים, באוסטרליה האחריות לטיפול בילדים אלו נופלת על ההורים, שעם חלקם יצרו טל וקייט קשר לגבי נושא הדיור. החברה, Table of Plenty, כבר סייעה לגוף היהודי, ג’ואיש קייר, בגיוס כספים לפרויקט דיור כזה במלבורן.

זאת ועוד, קייט היא אחת המייסדות של הסניף האוסטרלי של הארגון העולמי לנשים – פמיננזה. הארגון מבוסס על הקניית חינוך לנשים, עידוד יכולות חשיבה ופיתוח עצמי, והתמודדות עם חוסר איזון בתרבויות בהן מעמד הנשים נחות משל הגברים. הארגון מעודד הרמוניה בין המינים על ידי הבנה וידע ושואף לסייע לנשים לקחת את גורלן בידיהן.

לסיום, להורים של עם ילדים בעלי מוגבלויות, מבקש טל להעביר מסר של “לא להילחם עם זה ולנסות להסתכל על זה בתור הזדמנות. הורים שזה קורה להם, מרגישים לא פעם שהסביבה לא מבינה אותם ומה הם עוברים באמת. אבל אני יכול להגיד בלב שלם שיש כאן הזדמנות יוצאת דופן וצריך למצוא אותה”.

(פורסם לראשונה ב-Eתון, העיתון הישראלי באוסטרליה)

תגובות

תגובות

Clip to Evernote

קצת על הכותב

רן פורת

הקמתי יחד עם חברים טובים את האתר הזה. השלמתי דוקטורט באוניברסיטת מונאש אודות הקהילה הישראלית באוסטרליה, שעתיד לצאת כספר. מלמד באוניברסיטה על ישראל והמזרח התיכון (מונאש), כותב (למשל מעריב). ממייסדי ארגון הגג של הישראלים באוסטרליה אי"א. אזרח אוסטרלי שמח, שתמיד ישאר ישראלי. אבא גאה ל-3 בנות.

מספר פוסטים : 93

© כל הזכויות שמורות לאוסראלים - אתר הבית לישראלים באוסטרליה

גלול מעלה